Las enfermedades raras son situaciones en la vida de cada paciente que tienen un componente psicológico demandante. Por ello, quienes sufren este tipo de padecimientos, y sus seres queridos, a menudo experimentan emociones intensas como la ansiedad, la frustración y el miedo.
Es en estos casos, de acuerdo con los especialistas, donde la psicología y el trabajo social toman mucha relevancia para brindar un acompañamiento y apoyo integral a las personas con enfermedades raras, familiares y cuidadores, permitiéndoles llevar una vida más sana y tranquila a nivel emocional, a pesar de las dificultades que enfrentan.
La psicóloga de ASTA, Yeimi Sequeira, comenta que las emociones más comunes al recibir un diagnóstico, tanto por parte de la familia como del paciente, entre otras, son de enojo y frustración. Esto porque este tipo de noticias puede generar confusión y afecta las expectativas de vida que tenían.
“También está presente la tristeza. Se genera un duelo y se obstruyen posibles sueños que tuvieran las personas. El miedo es otra de las emociones que toman mucha relevancia, tanto de los pacientes por tener afectaciones graves, así como de los padres que temen por la vida de su familiar afectado, y también qué pasaría en caso de que ellos no pudieran cuidar al paciente desarrollando preocupación y miedo al futuro”, mencionó Sequeira.
A pesar de ello, destacó la psicóloga, con el tiempo se aprende a ver estas situaciones de una forma diferente, “como una bendición, una oportunidad de compartir la vida y aprender juntos, pero para lograrlo es muy importante adquirir herramientas que cooperen para que sea posible el desarrollo de la persona bajo cuidado y el crecimiento personal de todos los familiares”.
Con esto, la especialista de ASTA recomienda que el acompañamiento psicológico se brinde desde el momento en que se da el diagnóstico al paciente y su cuidador.
“Los familiares y cuidadores pasan por variedad de sentimientos y se deben trabajar para dar contención. Se hace una evaluación también por parte de trabajo social para referir directamente a quienes requieren de forma pronta la ayuda terapéutica. La psicología interviene con herramientas que incluyen técnicas de manejo del estrés, terapia cognitivo-conductual y estrategias de afrontamiento emocional”, mencionó Sequeira.
Adicionalmente, el trabajo social es otra de las áreas que brinda apoyo y acompañamiento a los pacientes con enfermedades raras y sus familiares. Silvia Poltronieri, trabajadora social de ASTA explicó que esta especialidad ayuda a que las familias puedan sobrellevar diversas situaciones sociales y económicas para poder enfrentar el padecimiento de la mejor forma, con el acompañamiento debido.
En el caso de ASTA, mencionó Poltronieri, además de análisis sociales que se pueden realizar, su trabajo se enfoca mucho en la educación, con el objetivo de que los pacientes puedan integrarse para ser lo más funcionales e independientes posible. Además, que puedan tener una buena adherencia al tratamiento y acceder a herramientas para ayudarse con autocuidado.
Un problema que destacó la trabajadora social es que en el caso de las familias con pacientes con enfermedades raras, se tiene un alto porcentaje de abandono por parte de la figura paterna, por lo que también, desde ASTA, se ofrecen talleres de emprendimiento para madres jefas de hogar.
Adicionalmente, Poltronieri mencionó varias de las principales necesidades en las familias y pacientes. Entre ellas está que se generan grandes cambios a nivel del núcleo familiar. También hay limitaciones económicas debido al cuidado y al uso de suplementos que en ocasiones pueden tener costos elevados debido a que las enfermedades raras son padecimientos que no son tan comunes entre la población.
Precisamente, esto conlleva a dificultades para acceder a estos suplementos o alimentos especiales. Es acá donde ASTA realiza un trabajo de apoyo a las familias, cuidadores, y pacientes para suministrarles los suplementos necesarios.
A la fecha, mencionó Poltronieri, ASTA apoya con más de 17 suplementos nutricionales a los pacientes que los requieran.
¿Qué recomendaciones se da a los pacientes y a sus familiares?
Las especialistas de ASTA brindaron varias recomendaciones desde el punto de vista psicológico y de trabajo social para que los pacientes y familiares puedan prepararse para llevar emocional y socialmente de mejor forma sus padecimientos. A nivel psicológico son:
Aprender sobre la enfermedad: El conocimiento es una herramienta que se puede usar ampliamente para reaccionar a ciertos síntomas.
Acatar el tratamiento y las recomendaciones de los doctores.
Mantener una línea de contingencia con alguien (familiar o profesional en psicología) con quien puedan expresar lo que sienten.
Practicar el autocuidado: Por difícil que sea en su contexto, los momentos de descanso y esparcimiento son sumamente importantes para evitar el síndrome del cuidador quemado y mantener un buen ánimo para con el familiar con enfermedad rara.
Terapia psicológica: Es importante aprender habilidades para tratar la ansiedad, estrés, resolución de conflictos y afrontar conversaciones difíciles y límites.
¿Qué herramientas da el trabajo social?
Poltronieri añadió que, a nivel de trabajo social, las herramientas que se brindan desde ASTA son talleres socioeducativos, donde se pueda conocer más de la enfermedad. Además, buscan que el paciente y los familiares tengan un mayor empoderamiento y puedan desarrollarse a nivel social, educativo y hospitalario.
“A nivel educativo, ayuda comprender por qué los pacientes tienen que recibir planes de alimentación, atención, o metodológicos distintos. Estos talleres también se dirigen a docentes y al personal de salud para que puedan entender la logística con el paciente. Además, se aplican valoraciones de trabajo social que refieren a psicología, o, a nivel de educación, donde se pueden recomendar adecuaciones”, explicó la trabajadora social de ASTA.
Las profesionales concuerdan en que es necesaria una buena comunicación donde se pueda considerar en conjunto las necesidades del paciente para poderle colaborar de la mejor manera, ya sea en herramientas, en necesidades asistenciales, terapéuticas o educativas.
“A través de esta sinergia, ASTA apoya para que los pacientes y sus familias no solo reciban el apoyo emocional necesario, sino también el respaldo práctico para superar los desafíos cotidianos de vivir con una enfermedad rara. Precisamente, para brindar estos acompañamientos, desde ASTA se crearon departamentos de psicología y trabajo social que brindan consulta de forma privada para apoyar a los familiares, cuidadores, y pacientes con enfermedades raras, y a toda la población en general”, concluyeron las especialistas.
